Adiós, adiós, privacidad online
Adiós, adiós, privacidad online
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La revelación es cruda pero real.
Nuestros datos en Internet ya no son necesariamente nuestros.pr
Y nuestra privacidad, entonces, se transformar en una quimera.
Palabras más, palabras menos, esa fue la conclusión del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la Universidad de Barcelona (UB).
El centro de investigación considera que «ya no es posible garantizar el anonimato» de los datos personales porque «hemos pasado de ser anónimos a ser reidentificables».
La definición es parte de un documento que el OBD publicó sobre la evaluación de proyectos de investigación en salud con tecnologías emergentes y datos personales.
La ciencia de la privacidad
Este más que desafiante planteo lo formuló el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho-Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.
El equipo de trabajo publicó el documento «Pautas para evaluar proyectos de investigación e innovación en salud que utilicen tecnologías emergentes y datos personales».
En él se abordan los retos, las cuestiones no resueltas y los problemas que suscitan los proyectos de investigación e innovación en salud.
Todas las miradas en los «CER»
Una de las directrices más importantes de este abordaje es el de poner los intereses de la ciencia, la tecnología y la sociedad por debajo de los del individuo.
Este principio debe ser asegurado por los comités de ética de la investigación (CER).
Se trata de órganos colegiados interdisciplinarios establecidos por la ley que analizan la validez científica de las investigaciones y su valor social, y que ponderan los derechos e intereses en juego.
Sin embargo, en los últimos años la tarea de los CER extendió sus fronteras.
Ya no sólo evalúan ensayos clínicos con medicamentos y productos sanitarios.
Ahora también analizan proyectos que aplican tecnologías emergentes como la inteligencia artificial, los datos masivos, la biometría y la realidad virtual, entre otros.
El Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho-Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona plantea varios desafíos éticos con eje en la privacidad individual.
El comité destaca varios retos éticos, por ejemplo, en relación con el desarrollo de aplicaciones que piden datos personales e incorporan la geolocalización.
Esta práctica se generalizó durante la pandemia del coronavirus.
Asimismo, este desafío se plasma en los proyectos que desarrollan sistemas de predicción de la covid-19 basados en la programación de algoritmos.
Estos sistemas autónomos se nutren de datos personales almacenados en historias clínicas y en otras bases de datos.
Solidarios con nuestros datos
El documento recuerda que este modelo «altruista y solidario», que conlleva cierta cesión de información personal, lo cual pone en riesgo la privacidad de nuestros datos personales.
En ese sentido, remarca esa práctica «debe revertir en tratamientos e intervenciones para el titular de los datos o para los pacientes y las generaciones futuras».
Sin embargo, los investigadores reconocen que estas prácticas científicas también pueden implicar el aumento de conocimiento sin un beneficio directo.
El documento remarca que, esta cesión «no puede suponer que determinados conjuntos de datos personales estén al alcance de cualquiera, en particular los datos de salud».
Asimismo, recuerda que el acceso a datos personales con fines asistenciales y de investigación incluye el deber de secreto del profesional sanitario.
Este concepto es crucial para mantener la confidencialidad de la información.
En ese sentido, los investigadores pusieron sus reparos y, más bien, marcaron su escepticismo:
«Ya no es posible garantizar el anonimato. Hemos dejado de ser datos aislados para convertirnos en conjuntos de datos, almacenados en diferentes bases de datos que se pueden combinar con el objetivo de extraer conclusiones para mejorar la toma de decisiones; por lo que hemos pasado de ser anónimos a ser reidentificables».
El documento también critica que «los protocolos de obtención del consentimiento informado de los participantes han quedado claramente desfasados».
Según el informe, esto se debe a que se presuponía no sólo que los datos eran anónimos, «sino que siempre lo seguirían siendo en el futuro».
Parece que esta premisa está en duda.
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